文|鱼头泡

编辑|小娄

2019年，当京东副总裁蔡磊在接到渐冻症诊断书时，他马上给老板刘强东打了一通电话。

而电话那头的回应只有四个字："我知道了。"

当时他并不知道，这四个字将改变无数京东员工的命运，更不会想到，自己将用剩余的生命开启一场悲壮的科学攻坚之战。

一、从河南小镇到京东副总裁：一个寒门学神的逆袭

1978年，蔡磊出生在河南商丘一个普通家庭。

蔡磊从小就展现了惊人的学习天赋，更是在高二那年就以优异成绩被中央财经大学破格录取。

大学期间，他也从未懈怠，同时攻读法学和会计学双学位，每天图书馆闭馆音乐成了他的作息铃声。

2003年加入京东后，蔡磊更是展现出了惊人的业务能力。

当时电商行业面临税务合规难题，他带领团队连续熬夜180天，攻克了同行十个月未能解决的技术瓶颈，为京东赴美上市扫清关键障碍。

凭借卓越贡献，他一路晋升至京东集团副总裁，成为刘强东最倚重的业务骨干之一。

但就是这样的常年超负荷工作，也正在透支他的健康。

2018年底，蔡磊发现左臂肌肉出现不明跳动，起初以为是疲劳所致，毕竟上班久了身体总是会落下一些小毛病，但从事医药行业的妻子段睿敏锐察觉到异常。

在她坚持下，蔡磊前往医院检查，最终被确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的"渐冻症"。

二、"我知道了"四个字背后的重量：刘强东的沉默与担当

确诊当天，蔡磊抱着不满周岁的儿子在医院长廊坐了很久。

最终他拨通刘强东的电话："东哥，我可能没法继续为京东奋斗了。"

听完病情解释后，刘强东沉默片刻说："我会联系国外顶尖专家，费用不是问题。"

当蔡磊提到最放不下的是刚出生不久的孩子时，电话那头传来简短的回应："我知道了。"

这看似冷漠的四个字，在三个月后显露出它的真正分量，京东悄然出台新规：所有在职期间去世的员工，子女抚养费及教育费将由公司承担至22岁。

这条被称作"京东最温情的制度"，正是因为那个电话。

"东哥从来不是个善于表达的人"蔡磊后来在传记中写道，"但他用行动诠释了什么是企业家的担当。"

在蔡磊后续的创业中，京东始终通过资金和技术支持参与着这场生命接力。

三、自己创业，为渐冻症患者拼出一条血路

确诊渐冻症其实无异于判处死刑，面对生存期仅2-5年的判决，蔡磊选择了一种最激烈的活法——投身渐冻症药物研发。

这个决定遭到身边所有的人强烈反对："全球投入万亿美金都没突破，你这是在烧钱续命！"

但有一个人，却选择坚定的陪他走下去，那就是他的妻子段睿。

蔡磊主动提出离婚："我不能拖累你和孩子。"

段睿红着眼睛反驳："你想都不要想！如果这是场战争，我必须是你的战友。"

她辞去外企高管职务，全身心协助丈夫搭建科研平台，2019年，"破冰驿站"项目正式启动。

蔡磊利用商业积累的人脉，联合科学家建立全球最大的渐冻症科研数据平台。

截至目前，平台已收集超1.2万例患者数据，将药物研发效率提升10倍。

他像过去做电商项目一样，用Excel表量化管理每个研发节点，只是这次赌注是自己的生命。

四、身体持续冰封，意志仍在燃烧：2025年他仍在对抗

如今蔡磊的病情已进入晚期。

段睿最近谈起蔡磊的状况时，声音里带着难以掩饰的心疼。

她说，蔡磊现在真的很不容易，身体一天比一天吃力，最让人难过的是，他已经完全说不出话了。

半年前还能勉强说几个字，现在连一点声音都发不出来了。

他的手和胳膊早就不能动了，现在腿也站不起来，脖子也转不动，只能轻微地晃一晃。最近还开始控制不住地流口水，脸上的表情也越来越少......

不过让人稍感安慰的是，蔡磊现在还能吃一些流食。

但医生已经建议接下来可能要做胃造瘘手术了。

这意味着以后他可能要靠机器来维持生命，这对一向要强的蔡磊来说，是个沉重的打击。

即便已经这样了，每天清晨，蔡磊仍用眼球操控设备召开视频会议，眨眼频率是常人的三倍——这是他表达激动的独特方式。

尽管身体被"封印"在轮椅上，他的大脑仍在高速运转。

"每次看到他还坚持用眼睛指挥工作，我就特别难受。"

段睿说这些的时候声音就哽咽了眼眶也已经红润了。

段睿表示，蔡磊从来不说放弃，就连现在这样了，还天天惦记着药物研发的进展。

确实，尽管身体被疾病困住，蔡磊的眼神依然透着一股不服输的劲儿。

只是看着曾经那么雷厉风行的一个人，现在连最简单的动作都要依靠别人，任谁见了都会心疼。

近期他刚完成第五条药物管线的论证，并通过眼动仪主持了投资人会议。

团队研发的机电臂等辅助设备已进入临床，这些成果可能让病友实现基本生活自理。

"每次眨眼他都要用尽全身力气，"段睿含泪描述，"但当科研取得突破时，他的眼睛会像星星一样亮起来。"

这种超越肉体极限的坚持，让主治医生都感叹："医学教科书无法解释这种生命强度。"

五、生命的意义：当活着成为一场远征

确诊六年，蔡磊早已突破渐冻症患者平均生存期。

他的著作《相信》成为现象级作品，版税全部投入科研。

他在书中写道："我可能看不到解冻那天，但每推进一步，后来者就离希望更近一点。"

其实，蔡磊比谁都清楚，留给他的时间不多了。

结局早已写在命运的脚本里，可他依然选择拼尽全力地活着——不是为了延长自己的生命，而是想为身后千千万万可能遭遇渐冻症的人，推开一扇窗、点亮一盏灯。

有人不理解，说他生病后急着让团队直播带货，不过是想趁机捞一笔，给妻子段睿留下财富。

但真正了解他们的人都知道，事实恰恰相反。

那个直播间，人数常常稀稀疏疏，线下却要支撑一个团队的运转。

段睿不但没从中赚到什么钱，反而一直在往里贴。

她说过，所有直播获得的收入，都已悉数投入渐冻症科研，自己还不断垫钱维持。

这不是生意，更像是一场用行动写下的承诺。

至于外界给段睿贴的标签，什么“温婉”“坚韧”，她觉得那并不是完整的自己。

她做这些，不只是出于对蔡磊的爱，更有一份对生命的敬畏、对医学进步的期待。

她不是在扮演一个悲情角色，而是在做一件自己认定有意义的事——哪怕力量微弱，也要往黑暗里投进一束光。

2024年"破冰驿站"直播期间，蔡磊用眼动仪打出的最后一句话是："生命不在于长度，在于燃烧的亮度。"

这句话当天登上热搜，引发超2亿次讨论，也引发大家的深思。

有网友留言："他让我们重新思考——到底是谁在定义'绝症'？"

如今蔡磊团队已有4款药物进入临床试验阶段，他依然每天工作16小时，就像他常对病友说的："我们不是在与死亡赛跑，是在为生命开路。"